2025-01-26
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Carmen Alves,de 55 anos,convive há 36 anos com um câncer raro e incurável,mas nunca se deixou abalar pela doença — Foto: Leo Martins / Agencia O Globo
GERADO EM: 24/01/2025 - 23:18
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Aos 19 anos fui diagnosticada com um câncer raro e incurável,um prognóstico de apenas dois meses de vida. Foi um choque para todo mundo. Sempre tive uma vida saudável. Minha mãe cultivava os próprios legumes e verduras,então a gente tinha uma alimentação muito natural e orgânica.
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Também sempre gostei muito de brincar e fui uma menina moleca. Tinha três irmãos mais velhos e sempre me via no meio dos meninos,soltando pipa,rodando pião,jogando bola de gude,mas a minha atividade preferida era subir em árvores.
Conhecer o mundo era meu objetivo e,na minha cabecinha de menina,ser aeromoça seria unir o útil ao agradável. Mas com 17 anos ainda era muito jovem para ingressar na equipe de comissários de bordo da Varig,então optei pela segunda paixão: o esporte. Após a conclusão do curso universitário,daria continuidade ao sonho de viajar o mundo.
Porém o destino tinha outros planos para mim,e ainda no início do segundo ano de faculdade,tive o primeiro sintoma,que foi uma febre muito alta e um tremor no corpo. Minhas amigas ficaram preocupadas porque a gente morava no alojamento da Rural e eu não conseguia sequer abrir a porta do quarto. Chamaram a minha família,fui para casa e passou. Eu não podia imaginar o que já estava acontecendo dentro de mim.
Mais ou menos um mês depois,ao tomar banho,senti um volume no meu abdome. Chamei minha mãe,ela apalpou a minha barriga,apalpou a dela e falou que aquilo não era normal.
Eu não tinha dor,a minha menstruação era normal. Não tinha nada que pudesse indicar que poderia haver alguma coisa errada,além da febre.
Fomos a um clínico geral. Ele examinou meu abdome,disse se tratar de um cisto de ovário e me encaminhou para a Santa Casa de Misericórdia no Centro do Rio de Janeiro. À partir desse momento,aquele volume abdominal crescia numa velocidade assustadora. Maio de 1989 foi a primeira cirurgia diagnosticada como cisto de ovário benigno. Voltei para casa com um ovário a menos.
Minha recuperação foi relâmpago e em duas semanas já estava de volta à faculdade. Porém algumas semanas depois,minha barriga havia crescido tanto que parecia uma gestação de quatro meses. Minha mãe me levou para a Santa Casa e me disseram que não poderiam fazer mais nada por lá,que deveríamos procurar um especialista.
Fui encaminhada para as Pioneiras Sociais. Os médicos ficaram horrorizados com o que viram e eu nem mesmo pude voltar para casa. Do jeito que entrei lá,fiquei. Não pude trancar faculdade,curso de inglês,nada. A cirurgia foi emergencial,eles retiraram vários tumores que estavam espalhados pelo meu organismo.
Sabiam que era câncer,mas qual tipo? Chegaram à conclusão de se tratar de um teratoma imaturo,devido à malignidade e agressividade. Em seguida,entraram com uma quimioterapia muito forte,de 40 horas semanais. Alguns enfermeiros chegaram a falar para a minha mãe que eu não aguentaria a medicação e ela dizia “ela tem que aguentar”.
Em dezembro,os médicos me mandaram para casa e disseram para a minha mãe,nas entrelinhas,que deveria encomendar o caixão. No entanto,ela,com uma fé inabalável,nunca pensou ser o meu fim.
Eu não sabia de nada disso. Por decisão minha,essas informações eram filtradas. Sabia que era muito grave porque via meu corpo definhar,meus cabelos caírem,e,principalmente,o desespero nos olhos da minha família. Mas eu não realizava aquilo. Eu não queria saber a gravidade,só queria gastar energia em ficar curada.
Depois,fui para o Inca,onde recomecei o tratamento quimioterápico. Foram mais vários intermináveis meses. Havia perdido mais de 40 kg,não tinha forças para caminhar sozinha,precisava de alguém para me carregar.
Depois,comecei a me melhorar. Eu tinha tanta vontade de viver e a certeza de que tudo ficaria bem,que os anjos simplesmente disseram amém. Em agosto voltei para a faculdade.
Após alguns meses,quando o oncologista me viu,ficou admirado,pois havia pensado que eu tinha morrido. Porém ao me examinar,percebeu que haviam nódulos superficiais na parede abdominal. Como eu não era mais paciente oncológica,fui encaminhada para a ginecologia e,para o meu desespero,a banca médica falou que o meu abdome estava todo comprometido,cheio de tumores,que eu ia ter que fazer colostomia e me adaptar a uma bolsa no lugar do intestino. Saí do hospital completamente desnorteada.
Começou tudo de novo,as baterias de exame,a avaliação da extensão da cirurgia. Era muita coisa para uma menina de 20 anos,que acabara de enterrar o irmão mais velho,retirado de sua vida pela violência carioca. Não estava acreditando que aquilo estava acontecendo... A colostomia não foi necessária,mas sim a histerectomia,que é a remoção do útero. Esse foi o maior desafio que enfrentei,tanto emocional como físico,pois a retirada do aparelho reprodutor aos 20 anos traria sequelas precoces e irreversíveis para o resto da minha vida,jogando o sonho de ser mãe no lixo.
A retirada de uma boa parte da minha musculatura abdominal também foi necessária,colocando em seu lugar uma prótese,a qual o meu corpo rejeitou. Voltamos para o hospital e o Dr. Waldir,que era da equipe de ginecologia,decidiu que não queria mais me ver sofrendo. Ele me operou,trocou a tela e foi a recuperação mais bizarra que eu podia ter tido. Graças a Deus tudo cicatrizou e mesmo operando várias vezes depois,não foi necessário trocá-la até a última cirurgia.
No total,foram 11 cirurgias,sendo a última em 2017,na Suíça,onde moro com meu marido,Pascal. Foi uma cirurgia muito longa,em termos de estética e de duração,foi a pior que fiz porque destruiu completamente meu abdome. Cinco tumores foram retirados,sendo que três deles ainda possuíam células do teratoma. A equipe médica optou pela quimioterapia de imersão.
Desde então,minha rotina de controle passou a ser anual. Nunca recebi alta,tive remissão ou cura. Vivo com a sombra do câncer,mas isso nunca me impediu de viver. Vivo uma vida plena,como se nunca tivesse conhecido outra coisa.
Nunca me limitei ou deixei alguém me limitar por conta do câncer. Os meus sonhos me movem. O desejo de ajudar e inspirar pessoas foi o que me motivou a escrever o livro “Lágrimas do sol”. Com ele almejo dar um sentido a tudo isso. Não podia ser possível somente operar,acordar,continuar… Tinha que haver um propósito por trás. Eu precisava saber que não foi em vão. Desistir não é uma opção!
A adrenalina me rege. É como se para me sentir viva,eu precise sentir aquele arrepio na espinha,sabe? A motivação por trás de cada aventura é sempre a busca pela adrenalina e o desejo de saber que estou viva para viver os meus sonhos,seja mergulhando,esquiando,subindo uma montanha,escalando ou viajando. Há vida após o câncer. Ser feliz é um ato de coragem.
*Em depoimento à repórter Giulia Vidale
